病友郑宇宁父亲在分享——面对疾病一定要阳光乐观
庞贝氏病病友合影照片
3月10日，在北京大学第一附属医院妇产儿童医院，自来全国各地的40多名庞贝病友家长，齐聚一堂，会议室悬挂的“2013年中国大陆庞贝氏病病友成立即-医师交流会”条幅，预示着一个新的民间公益组织诞生了，这将为庞贝病的医学研究和庞贝病病友带来更多希望。
庞贝氏病是一种严重的糖代谢疾病，属于罕见病的范畴，长期以来临床医师对此病缺乏足够的认识，常常导致误诊，是临床医师的疑难病；对于患者而言，诊断的过程漫长而曲折，道不尽的酸甜苦辣，多数患者在无望中静静而去，为提高罕见病的社会关注度，倡导社会对庞贝氏罕见病群体的关爱，经北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心的同意，我们决定成立庞贝氏症的病友会，加强庞贝氏症病友及医生交流，进行疾病诊断、治疗和康复的普及。
病友会的成立得到了很多医学专家的帮助和支持。北京大学第一医院的袁云教授对病友会这种病友家庭组织形式给与肯定。这次大会，北大医院的王朝霞和金巍娜医生，还争取免费为前来开会的病友做了系统的检查。
这次活动，也得到了和你在一起病友社区、 瓷娃娃罕见病关爱中心、北京市罕见病分会的大力支持。和你在一起病友社区，为庞贝氏病友会提供了线上交流的网络平台。并对病友会的建设提供了细致辅导，对病友会的成立和发展起到了很大促进作用。活动现场还有志愿者节目表演和心理咨询的互动。
通过这次和专家讲座和病友的分享，解答了很多病友们的困惑，收获很大，专家也对病友会很多希望和祝福。专家讲座的视频和家长们的交流内容，随后会放到庞贝病友会网站上(http://site.henizaiyiqi.com/pompe)，方便那些没能到场的病友们观摩学习，也欢迎更多的人了解庞贝病，希望更多的病友能找到组织，共同发展！
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