本次专场以独特创意和形象化的方式,让PKU真正走进公众视野,推动社会大众对PKU及其他罕见病群体的日益关注和帮助。专场销售所得将通过广东省唯品会慈善基金会全数捐赠给“苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助项目”,用作支持该项目的贫困PKU患儿获得持续治疗和特食。
苯丙酮尿症,“想吃而不能吃”的终生折磨
当你对食物挑三拣四时,你可曾想到,有这样一群特殊的孩子,他们一日三餐的“食谱”从出生那一刻就已经被选定。
苯丙酮尿症,是7000多种罕见病中的一种,在中国的发病率大约是1/11000左右。由于患者体内不能把蛋白质中的苯丙氨酸转化为酪氨酸,苯内氨酸及其酮酸在体内蓄集会损伤大脑及神经系统的发育,严重影响智力发展。像鸡蛋、牛奶、甚至是母乳这些我们成长过程中必不可少又再普通不过的营养食物,对他们来说都是可望而不可即的奢望。
但苯丙酮尿症又是极少数可治疗的先天性代谢病,通过终生进食人工合成的特殊食物,并进行严格的饮食干预,PKU患儿其实可以像普通孩子一样健康成长。然而特殊的饮食习惯,让他们在成长中缺少与同龄小伙伴分享的快乐,甚至面对异样的目光,而昂贵的特食和长期的治疗,又往往使PKU患儿家庭陷入经济与精神的双重困境。
切身感受,用爱给予他们温暖滋味
为了帮助这群“不食人间烟火”的孩子及其家庭,美赞臣携手唯品会唯爱工坊发起了“不能吃的食物”公益专场,推出特别设计的能看不能吃、能闻不能吃的产品礼盒。在这个礼盒中包含了一个换页茶杯,通过艺术化插画方式呈现食物之美的多幅海报,以及散发出诱人食物味道却不能入口的逼真挂饰。
面对这些跃然纸上的“食材”,我们每个人都如同一名“PKU”患者,切身感受到“不能吃”的百般滋味。
不仅如此,本期专场的全部销售所得,都将用作支持“苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助项目”的受助患儿获得持续的治疗和特食。我们的每一次购买,都可以让他们品尝到酸甜咸鲜以外的温暖滋味。
集结大众力量,让罕见病不再罕知
值得庆幸的是,PKU患儿并不是孤独的群体,政府以及社会力量都在以不同的方式帮助他们。如美赞臣,从2009年起,便携手全国妇幼卫生监测办公室发起了国内首个“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目”, 至今已为超过750名贫困PKU患儿及其家庭提供了扶助。近年来,美赞臣更从公益的参与者、践行者向公益倡导者转型,集结了社会上更多优势资源力量,创建更广阔的平台及渠道,让社会大众有机会参与到对PKU患儿的救助中。
“不能吃的食物”专场就充分发挥了唯品会及美赞臣在公益项目中的专长,通过互联网+公益的方式,让PKU以更形象的方式进入公众的视野,吸纳社会各界爱心人士一同参与并传播,进一步推动社会化、大众化参与公益慈善的进程。
本期专场,希望通过对PKU疾病“能看、能闻、却不能吃”的创意化、形象化诠释,让大家切身体会和了解PKU患儿的痛点,加深对PKU疾病的认知度和记忆印记。同时,时尚化和生动化的产品概念和活动方式又能唤起社会大众,尤其是新一代年轻群体对公益慈善的参与兴趣和传播动力,让PKU乃至更多的罕见病群体得到更多的关注和帮助。