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你我“脐心”——我们在一起

时间:2014-07-30来源:北京青年报作者/本网编辑:admin
  生命,如此可贵,又充满神奇。人类掌握了利用自然的钥匙,现代社会的种种先进技术改造了整个地球。然而,辐射、污染等又不断侵蚀人的健康,白血病如同鬼魅,如影随形。在这场健康与疾病的战争中,面对病魔,我们不断探索。脐带血中含有的造血干细胞就是其中的一种神奇武器。脐带血这个陌生的名词,曾帮助了成百患者走出病痛,焕然新生,但是也不断地被误解为生物废料。
  在只有分娩才能采集的珍稀机会面前,我们应该选择保存,还是应该放弃?一直是被争论的话题。
  7月1日 星期二
 
  脐带血到底有没有用处?唯有实践,才得真知!我在网上递交了参与北京市脐带血干细胞库“脐心行动”的志愿者报名表。
  脐带血这个名词,对我来说并不陌生,在生宝宝的时候就听人提起过,也有人给我宣传材料。可是我在网上搜索了一下,发现有很多质疑的声音:比如保存之后如果孩子生了病,那说明血里也带着致病基因,恐怕用了也治不了病;倘若孩子健康,那存了的血更用不到了。看了这些,我放弃了保存脐带血的机会。
  但是,这并没有满足我的好奇心,脐带血到底有没有用处?它对白血病患者能不能有帮助?还是应该自己亲身体验一下,才有发言权。脐心行动不仅能解答我的疑问,还能帮助白血病患者,一举两得何乐不为?
  其实,希望成为一名志愿者,是有宝宝这一年以来我的变化之一。自从有了这个小人儿,我的心灵都变得柔软起来,每天看着她一点点长大,不光要考虑如何保护她,给她最好的,作为母亲的我也在不断地学习、调试,珍惜每一个善念,认真经营生活的每个瞬间,仿佛这样才可以更好地爱她。
  7月5日 星期六
  我决定成为一名“脐心行动”的志愿者,不仅是为了帮助白血病患者,更是为了让更多像我这样“无知”的人不再困惑。
  上午接到了北京市脐血库的电话,说收到了我的志愿者申请,想邀请我去交流一下,看看是否适合这个活动。
  走进脐血库,我就被震到了,这里完全不是我想象的“小作坊”,而是极其现代化的基因“银行”。各种各样的实验室里,全是电影里才能见到的高科技仪器,穿着白色无菌服的试验人员忙碌地工作。在一楼的接待区,我看到了很多成功病例的介绍,数字已经超过了600例。工作人员详细地为我普及了脐带血知识,还带我参观了脐血库,里面一排排的液氮储藏罐里,就是生命延续的妙药灵丹。
  我为自己以前的偏见感觉到不安,没想到脐带血富含的造血干细胞不仅能在患病时为自体治疗,还可以为家人、甚至为陌生人在患病时提供希望。
  能在上百个申请者中被选中,我感觉到了缘分的奇妙,也许这就是弥补我知识空缺的机会吧。我决定成为一名“脐心行动”的志愿者,不仅是为了帮助白血病患者,更是为了让更多像我这样“无知”的人不再困惑。
  7月16日 星期三
  上午10点,我走进航天中心医院血液科长长的走廊。在这里,我将会认识作为“脐心行动”志愿者的第一个“结对”小伙伴——罹患白血病的陕西姑娘田田。
  医生、护士们匆匆的脚步,装满医疗器械的推车,身边不断走过的带着口罩的人,似乎在告诉我,这里已不是我每天拼杀的写字楼,而是一个与病魔作战的战场。
  我的心里不断地鼓励自己,想把我的关心和温暖传递给她,虽然脑海中一遍遍地想象着马上要进行的对话,可是等到在移植病区的监控器前看到田田时,我还是分外的心疼。
  田田为了进行造血干细胞移植,在移植病区的隔离仓中,已经孤单地待了两周,这里除了医生护士,根本无法看到家人,这对于一个脆弱的生病女孩,是多么大的考验?从摄像头里就能看到全貌的这个小小空间里,除了一张小桌和病床,就没什么别的摆设。为了保持无菌环境,洗手设施也修建在无菌仓中,更显得她在疾病监牢中的孤单和无处逃遁。
  她正在进行每天的输液治疗,因为药液含钾,输到体内会引发剧痛,所以她不断地晃着输液的那只手臂,仿佛这样可以减轻一些痛苦。
  她的主治医生费大夫告诉我,今天田田的身体状况并不好,有一些腹泻,虽然问题不大,但对她的情绪仍然有不小的影响。
  正和费大夫聊着,田田的爸爸也来监视器这里看女儿,他也两周没有见到宝贝女儿了。说起田田,爸爸如数家珍:患病前的田田人长得漂亮、成绩又好,一直都是家里的骄傲。她大学学的是汉语言文学,特别喜欢看书和写作,但刚毕业没多久,就发现她特别容易疲倦,还会晕倒。家人很担心,把她送到延安的医院,结果大夫诊断出她罹患白血病。
  这半年来,全家为救治田田已经花了六十多万,对这样一个普通家庭来说,已是重负如山,但他们仍在坚持。这个粗眉大眼的陕北汉子,为了女儿,尽管只有半相合,仍然愿意捐出自己的骨髓。问他是否会考虑捐献骨髓可能对自己身体的影响,他轻轻擦掉眼角的泪,坚定地看着我们:“她是我的女儿,我不救谁来救?”
  终于等到和田田通话的机会了,我拿起电话听筒,透过监控器的屏幕,看着田田因为治疗而剃得短短的头发、服药后有些变形的脸庞,自己都不禁哽咽。这本来应该是个多漂亮的姑娘,正值风华却只能困守在病房里。
  在电话里,田田说知道自己得病后曾经特别难受,却不敢流露,只能自己暗自垂泪。因为自己,让爸爸倾其所有,花光了一辈子的辛劳成果;让妈妈无法休息,蜗居在千里之外的这个大城为家务奔忙;连累妹妹在那么天真好动的年纪只能天天到医院送饭;而她自己,更是在美丽人生的开端就折断了翅膀。
  不过,这个坚强的姑娘对我说“现实已经如此,还能再坏到什么程度?”她谈起了到北京治病去过的天安门和故宫,谈起了她爱好的文学,也谈到了希望能早点康复回家的愿景。我一边鼓励、安慰她,一边不断地想,到底能为她做些什么才能缓解她低落的情绪?该如何为她实现一个小小的心愿鼓励她坚持到底?
  7月17日 星期四
  网路大搜索锁定目标,探访现代文学馆为田田打气。田田,我要怎么让你开心一点?
  自从昨晚回到家,无力感一直包围着我。对于与病魔斗争的田田来说,健康和家人的陪伴都是她最需要的,可我都没办法出什么力。那到底要怎么让她开心一点?
  昨天的聊天,让我慢慢接近了这个姑娘,可是没有面对面的短短交流,对她的喜好,我还是很难揣摩。我知道她爱好文学,可是她喜欢哪个作家呢?又爱读哪部作品?我的思路陷入僵局。
  为了寻找答案,我在网上漫无目的地搜索,希望能得到一些灵感。忽然,“文学”这个关键词在我脑海里闪过。对呀!何必拘泥于哪个作家或哪部作品,有什么文学的集大成者吗?
  我赶紧上网搜索,中国现代文学馆一下子从屏幕里“跳”了出来。这里是现代文学的“海洋”,巴金、冰心、丁玲等众多现代作家的著作、信件都收藏在这,爱好文学的田田,应该会喜欢。虽然她现在自己没法来,可是我和我的DV可以充当她的眼睛,就当是带她来参观吧!
  虽然天气很热,但我还是顶着下午的高温,来到现代文学馆。听说我是来帮助白血病患者完成愿望的,工作人员特别热情,带着我在馆里仔细地参观、讲解,还指点我哪个藏品比较特别。
  下午的时光匆匆过去,这一趟文学的旅程,获益匪浅。我逐一参观了四个展厅,力图将中国现代文学史的全貌展现出来,我想她一定能从我的镜头里找到她喜欢的作家和藏品。
  旅程结束时,工作人员还送给我一枚馆徽——那是一个逗号,说希望告诉田田,这段病痛只是她人生中的逗号,未来的生活还等着她一步步走下去。
  除了这段视频,我还准备了一部kindle,里面放上很多小说,陪伴她度过缠绵病榻的孤单日子。
7月20日 星期日
  希望这些礼物送到她身边,把所有的关心传递到她心里。
  今天是手术前的最后一天,我再次来到医院,想把收集来的礼物带给田田。暴热的一天,但是走进血液科病房,感到阵阵凉意。
  上午9点半,可能是因为周末可以随时探望病人,所以病房里热闹了许多。很多病人沿着走廊坐在一起,护士给每人都输上液,他们就静静地坐着、躺着、等待着。几位小病号看上去也就5、6岁,输液时玩着IPAD。
  听医生说,以前医院里心脑血管和神经科是大科室,病人多,可是最近几年,血液病成了各大医院的大敌,病人数量逐年攀升,而且患者的年龄越来越小。在这种情况下,开发更多、更好的治疗方法,对于治疗显得尤为重要。比如,脐带血可以在小朋友出生的时候为他们存起来,将来若罹患白血病时,可以用其中的造血干细胞治疗。
  像田田,就是脐带血干细胞治疗的受益者。她需要完全相配的骨髓来帮她恢复造血功能,抵御白血病的侵害,可是捐赠骨髓的父亲与她只有一半相合。如果在以前,这样的情况就会引发非常强烈的排异反应,不仅病情不会好转,反而可能对她造成很大伤害。为了减轻排异反应,医生从脐带血库中为田田找到了一份HLA6个位点中有5个位点相合的供血。在骨髓移植手术中,先为田田输入这份脐带血,然后再进行骨髓移植。这样不仅能降低捐赠的骨髓被攻击的几率,也可以提升未来造血的功能。
  因为有了脐带血干细胞疗法,目前国际上利用脐带血治疗过的疾病已经有80多种,我国利用脐血参与治疗的疾病也达到了37种。没想到原来脐带血可以有这么大的用途,对于血液和免疫系统疾病、恶性肿瘤、糖尿病、脑瘫等都有疗效。而且,脐带血不仅可以自己保留为孩子和家人使用,也可以像献血一样捐赠,可能有陌生人,会因为捐赠者今日的决定,重获新生。从这个意义来说,保存脐带血是多么有必要的一件事情啊。
  田田正在移植仓中为明天的大日子做着准备。我们知道她爱好文学,也知道她受疾病的限制,只能卧床休息,所以就专门为了她准备了这份礼物——Kindle是为了让田田在病榻上也能看书用的;于丹教授听说田田的事情后,特地为田田准备了一本她的书,上面写满了鼓励;我用DV“带”田田去了一趟中国现代文学馆,等她身体康复,我愿意陪她再“故地重游”。
  我带着这些礼物找到护士,希望让田田知道,外面的世界是多么的丰富和精彩,又有多少人在关心着她,等待着她康复的好消息。
  “我替田田谢谢你们了,可是她现在正在为手术做准备,所以必须在无菌环境中生活。这些物品没有经过紫外线杀毒,没法放到她的仓里。”护士耐心地给我解释着原因。
  虽然有点小小的失望,但是治疗和恢复健康是最重要的,只要她健康,还有什么需要苛求呢?也许是我们的诚意打动了院方,医生最后同意把于丹签名的书经过消毒拿到田田的隔离仓外,我想田田一定高兴坏了。
  明天田田要进行移植手术,作为骨髓供体的徐爸爸也已经住进了病房。他看起来精神很饱满,我把带给田田的礼物转交给他,告诉他我们每个人都特别关心田田的病情,希望能让她在病痛中感受到社会的温暖。
  7月21日 星期一
  透过监控器,看着护士把经过解冻的脐带血慢慢地注入田田的体内,似乎感觉到那份生命力的跃动。
  大日子终于来了!
  早上5点多,我就迅速地爬了起来,打车直奔北京市脐带血造血干细胞库,天上飘过的一丝微雨,让酷热消退,也让我的心情充满期待。
  今天是手术的日子,想到我要跟着田田的“护身符”血样一起到医院去,心里分外的紧张:提取血样时间有多少?路上会好走吗?血能准时送进手术室吗?一个又一个的问题在脑中盘旋,虽然有空调,额头、手心还是不断地被汗水打湿。
  6点半刚过,脐血干细胞库的工作人员已经早早地在门口等我了,由于要按时提取血样,并准时送到航天中心医院用于手术,所以时间显得尤为重要。
  我走在血库里用玻璃围成的圆形参观走廊,透过微微的光线,看着整整齐齐排列着的液氮储藏罐,那里面保存着近20万份脐带血,不知能挽救多少像田田这样年轻的生命?
  7点整,工作人员拿着资料,仔细核对数据,找到属于田田的那份血样所在的位置。然后,穿好厚厚的防护服,带上面罩和手套,打开了其中一个液氮储存罐取出血样。
  一阵白烟蒸腾而起,那是液氮气化的结果,却把摆满金属罐的储存库变得有一点飘渺、有一些仙气。真希望这就是魔法,能给我们的田田带去一段崭新的生命。
  7点10分,取出的血样被放进重达40斤的液氮运输罐里,工作人员提着沉甸甸的它,赶紧走向运输车,迅速地驶出血库,开往医院。
  我和其他的工作人员赶紧上了跟随车。司机师傅稳稳地跟着送血车,我却焦躁难安。
  “田田今天会顺利吗?”
  “应该会的。我们准备的这么充分,那份血的活性和匹配程度都特别好。”
  听到这些,我的心情才稍稍平静。
  50分钟之后,我们从大南边终于赶到了西边的航天中心医院。车一停稳,送血的工作人员就提出沉重的液氮保存罐,疾步向移植病区走去。我一路小跑,目光不曾离开那个圆圆的罐子,因为这里面装的就是田田的未来。走到移植病区门口,我不得不止步,目送着血库工作人员走入准备区。
  9点钟了,听说可以从监控室看到田田,我赶紧跑过去,透过监控器,看着护士把经过解冻的脐带血慢慢地注入田田的体内,似乎感觉到那份生命力的跃动。
  病房门口,田田的主治医生费大夫脚步匆匆,我虽然不忍,但还是追着她问田田的情况。费大夫似乎特别了解家属的心情,用安慰的口吻告诉我:“输注非常顺利,目前田田状态不错,没有出现任何不良反应,下一步我们继续密切观察。”
  和田田的相识,只是短短几天,她在病房里的困守和挣扎,我看在眼里,记在心中。
  通过“脐心行动”,说是我帮助她完成一个小小的心愿,其实,是她鼓励了我。在人生中,倘若没有这个机会,我根本不会想象到,还有与我年龄相仿的人会经历这样的磨砺与坎坷。
  幸好有脐带血这样的生命“护身符”,让原来无法进行的骨髓移植也可以顺利进行,给像田田这样的患者重新带来生的希望。认识田田,是赐予我的向世界学习的机会,我了解的,不仅仅是脐带血治疗技术的发展和昌明,保存、捐献脐带血的意义,更体会到了家庭、父母、姊妹之爱的深沉。
  多一些了解,少一些偏见,成为脐心行动的志愿者,我不会是唯一的一个。期待你的加入,让更多的人了解、认识脐带血的作用,将这份宝贵的生物资源留存下来,成为生命的守护神。
  志愿者小像
  杨嵩嵩,在职场拼杀的一位普通白领,从英国毕业后就在BAT中供职,是同龄人中的佼佼者。一年前,宝宝的降临让她重新审视人生,为了孩子,她放弃了令人艳羡的工作,用她的话来说就是“得离家近”。