在美国,这一线上活动取得了惊人的筹款效果。自7月29日开始,两个星期以来已为美国肌萎缩性脊髓侧索硬化症协会筹得超过1000万美元,捐款数字为去年同期的6.7倍。而这几天,“冰桶挑战”已蔓延至中国互联网,多名科技界大佬参与活动并点名接力。有网友认为,这些大佬在没有邀约的情况下发起接力,纯属自娱自乐,“炒作”的意义大于公益;另一些人则认为,无论形式如何,只要达到活动初衷,能唤起公众意识,也是好事。
为何一项起源于国外的公益传播行动,能引发国内名人乃至一部分民众的兴趣?如今许多慈善机构设计募款活动,形式也多种多样,比如捐款晚会、马拉松、毅行徒步等。与之相比,“冰桶挑战”的特色在于“门槛”更低、参与感更强,许多人“淋水”同时也捐款,上传视频更是一种自我彰显,通过网络让参与慈善行动者获得成就感。而名人效应也为“冰桶挑战”推波助澜,自爆“落汤鸡”的窘相展现出公众人物作为寻常人的一面。既可以接受也可以拒绝挑战,不上纲上线不强迫捐款,共享的价值观、人格化的信息传递,对趣味的崇尚和追求,让这项“接地气”的公益倡导取得了惊人的传播效力。
这项活动的本土传播,之所以给一些人留下“炒作”的印象,首先是因为这是一个“外来”的活动,对于对肌萎缩性脊髓侧索硬化症知之甚少的公众来说,众多名人成落汤鸡的视频图片,好像一场突如其来的滑稽表演,行动背后的理念、病人与倡导者的故事,背景资料付之阙如。“公益秀”固然好看又好玩,可是持续关注的力度有多大、能延续到几时,又取决于传播热点之后,能否有专业团体或机构及时“补位”,提供浅层娱乐之后的深度阅读。比方说,这种疾病的发病率有多高,我国有多少这样的病人,他们的生存状况如何,就医、就学和就业方面的平等权利有没有得到足够的保障?
实际上,国家民政部曾于2012年推出关怀“渐冻症”病人的社会公益示范项目“融化渐冻的心”,该项目获得中央财政支持资金80万元,委托社会组织中国医师协会为“渐冻症”病人购买医疗辅具。但由于此类项目所针对的罕见病在人群中发病率低,罕见病病友在大众传播和公众感知那里,更是“罕闻”的一群。由于公众缺乏了解,很多病友经受着医疗、教育、就业、社会保障等多方面的歧视。比如在医疗方面,由于患者少、市场小,医药公司不愿在诊断和治疗方面投入,因此罕见病的医疗费用昂贵且大都在医保范围之外。此外,我国关于罕见病的专项法律法规也是一片空白,罕见病服务机构极少。
应该说,从慈善和公益运行的整个链条来看,传播重要但却只是其中一环;公益传播的短暂温度假若无法转化为长期的制度性帮扶,“冰桶挑战”所引发的名人参与和观众关注,恐怕只会停留于对某种时髦的外来概念及流行快感的消费之上。把流行文化传播力转化为可持续的公益生产力,有赖于崭新的创意、本土的深植,以及能与公众倡导能力接轨的组织才干与专业精神。“冰桶挑战”,是机遇也是挑战,在许多方面,中国的公益组织或可借鉴反思,借力行动。