每年的6月21日是国际渐冻人日。今天，由中国医师协会举办的第七届621全球渐冻人日“融化渐冻的心”社会公益活动在四川大学华西医院举行。国内著名神经内科专家、教授，以及部分渐冻人病友家属等出席本次了活动。

     “渐冻人”，学术名称为运动神经元病，又称为肌萎缩侧索硬化症(ASL)，此病主要表现为肌肉的逐渐萎缩，患者逐渐失去活动的能力，但患者的心智和意识依旧很清晰的一种疾病。英国著名物理学家霍金就是一个运动神经元病患者，疾病不能彻底治愈。目前，我国大约有二十万渐冻人。

     自2005年开展以来，“融化渐冻的心”公益活动活动已累计救助超过了1200名ASL病友，帮助ASL患者建立了可持续发展的救助保障体系。从2010年开始，活动在对渐冻病友的关爱和救助服务在药品和治疗的援助基础之上，增加了呼吸机的援助项目，增加了对病友电脑沟通辅助用具的开发和对病友精神心理的辅导。

     “让眼睛说话”是在此次会上首次发布的帮助病友沟通的高科技产品。“让眼睛说话”这个愿望通过电脑沟通辅具的发明实现了，病友们可以像霍金一样虽然自己不能说话但通过特殊电脑的帮助完成和社会的沟通，用眼睛来控制鼠标，从而实现QQ聊天、收发短信、玩游戏、语音指令、写文章等功能。

     张红曾经曾是航天计量研究所所长，她在患了“ASL”之后尽管每天都需要戴几个小时的呼吸机来锻炼呼吸机，但她凭借着坚强的毅力活着。在今天的活动现场，她用仅剩下的一根能活动的手指和借助视控系统专家设备在电脑上写下了这样一句话：“各位病友，大家好，我向大家表示崇高的敬意，渐冻人都是生活的强者，我们一定要好好活着，活着就意味着希望，我爱你们！”

     在去年621活动上，张红发起了呼吸机募捐的倡议计划。倡议活动发起后得到了很多中医协的领导和神经内科专家的大力支持。今天，张红汇报了呼吸机募捐计划的执行状况。第一位获得此计划捐赠呼吸机的四川地区的患者是谢素云，她的女儿祝亚奇替她在会上做了使用情况的汇报。祝亚奇说，她母亲能够继续生存下来多亏了华西医院神经内科的医生和张红的帮助。当谢素云向张红表示感谢时，两位坚强的渐冻人哭了起来。

     “为了渐冻人而义卖”，在活动会议室外的走廊上陈列了来自杭州中国美院的画家苏雪峰无偿捐赠的画作10幅，活动义卖后将用作电影“融化渐冻的心”的拍摄基金，这是此项公益活动第一次收到社会捐画尝试开展的义卖活动，希望得到社会公众的支持和响应。中国医师协会会长殷大奎等领导出席了电影“融化渐冻的心”的筹拍剪彩仪