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“融化渐冻的心”公益活动启动 “渐冻人”免费

时间:2011-05-26来源:湖南频道作者/本网编辑:匿名

      “‘渐冻人’患者治疗专用药一盒就要1480元,平均每个月要用3盒,这给患者的家庭造成了极大的经济负担。”昨日,由湘雅医院与中国医师协会联合举办的“融化渐冻的心”社会公益活动、湖南地区患者捐药救助服务体系在湖南启动。

  这次公益活动向湖南确诊 患者(渐冻人)免费提供治疗药物,并公布开放救助服务平台,包括药品援助、呼吸机援助、电脑沟通辅具援助、志愿者家访计划、专家定期咨询护理培训等服务内容。有需要的患者可拨打中国医师协会“渐冻人”项目办公室电话010—85864830咨询。

  据湘雅医院神经内科严新翔教授介绍,“渐冻人”的科学名称为肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS),其特征表现为肌肉逐渐萎缩和无力,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。ALS是运动神经元疾病中最常见的一种,被世界卫生组织列为五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名,目前国内约有20万患者。 患者发病的年龄从10多岁到80几岁,中年晚期(55-65岁)是高发年龄段。